In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia (8 maggio 2016), Fondazione ISTUD, in collaborazione con UNITED e SITE, presenta la prima ricerca italiana sul carico della malattia, realizzata con il contributo non condizionato di Novartis.
Un’occasione per discutere di “risorse” e delle criticità legate al percorso di cura delle talassemie, della drepanocitosi e di altre emoglobinopatie.
La conferenza stampa si terrà il 6 maggio 2016 a Roma (Villa Malta, Via di Porta Pinciana 1) e avrà inizio alle ore 11:30. All’evento parteciperanno:
Marco Bianchi, Presidente UNITED (Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi);
Gian Luca Forni, Presidente SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie);
Paola Chesi, Ricercatrice Area Sanità e Salute, Fondazione ISTUD.
Fonte: Osservatorio malattie rare
