Il 5 marzo 2016, dalle ore 8 alle ore 16, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza alla Terza Torre (viale della Fiera, 8) la settima edizione del convegno regionale “Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna” che si rivolge a tutti i soggetti impegnati a vario titolo nel campo delle malattie rare.
La giornata si aprirà con una relazione sul tema dell’istituzione delle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN) per le malattie rare. A seguire una sessione di relazioni cliniche relative alle Distrofie Retiniche, alle Sindromi da Microdelezione e Microduplicazione, alla Pubertà Precoce, alla Sindrome di Down e alla Sclerosi Tuberosa. Agli interventi clinici si alterneranno alcuni rappresentanti dei pazienti e dei familiari che affronteranno le problematiche specifiche del percorso diagnostico, assistenziale e sociale alle quali si cercherà di dare risposte concrete. È prevista una lezione magistrale sul tema delle malattie Mitocondriali.
La seconda sessione sarà incentrata sui sistemi comunicativi per le persone con deficit neurosensoriali nella quale si alterneranno interventi relativi alla comunicazione aumentativa alternativa, ai progetti di diffusione di ausili tecnologici e alle metodiche comunicative e riabilitative per i pazienti sordociechi.
Il Programma
Per partecipare al convegno è possibile procedere all’iscrizione on line oppure inviare a mezzo fax il seguente modulo entro e non oltre il 2 marzo 2016
Per maggiori informazioni sul tema malattie rare
Segreteria organizzativa
Elisa Rozzi, Matteo Volta
Servizio Assistenza Ospedaliera
Direzione generale sanità e politiche sociali e per l’integrazione
Tel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79
erozzi@regione.emilia-romagna.it
mavolta@regione.emilia-romagna.it
segrosp@regione.emilia-romagna.it
