Colpisce l’1 della popolazione mondiale e può essere una malattia altamente invalidante: è l’idrosadenite suppurativa (HS) e per imparare a conoscerla sabato 1 Luglio ha fatto tappa a Roma la campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione ‘Che nome dai alle tue cisti?’, che prevede visite dermatologiche gratuite su prenotazione.
L’iniziativa è patrocinata da Inversa Onlus, la prima associazione italiana per i pazienti di HS, e nasce proprio per sopperire alle difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante.
La campagna coinvolge 24 strutture ospedaliere ed universitarie su tutto il territorio nazionale in cui gli specialisti dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi. L’HS infatti si manifesta con la formazione di cisti, noduli, ascessi e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome.
L‘ idrosadenite suppurativa
Conosciuta come acne inversa o malattia di Verneuil, é una dolorosa malattia cronica, orfana di diagnosi e terapie. Interessa l’epitelio del follicolo pilifero e, secondariamente, le ghiandole sudoripare apocrine delle zone“inverse”, ovvero le ascelle, i glutei, la zona perianale, l’inguine, il seno. Non disdegna di colpire anche il collo, il cuoio capelluto e l’addome.
Si manifesta con un’infiammazione della pelle, caratterizzata dalla comparsa noduli sottocutanei infiammatori (cisti), ascessi singoli o multipli, ricorrenti e recidivanti, e fistole.
Le neoformazioni creano dei canali sottocutanei che le mettono in collegamento tra loro, estendendo il perimetro dell’infiammazione. Tipico della patologia é il fatto che gli ascessi si aprano (suppurazione), dando luogo alla fuoriuscita di pus ed altro materiale organico purulento risultato. L’estensione e la gravità delle lesioni è molto variabile; alcuni pazienti presentano forme lievi che interessano una sola regione mentre, nella maggior parte dei casi, è presente un coinvolgimento a livello di più aree
In Italia ad oggi non è mai stata fatta una rilevazione statistico-epidemiologica.
La patologia colpisce soggetti di ambo i sessi, tuttavia sembra esserci una prevalenza maggiore nelle donne rispetto agli uomini (con un rapporto M:F da 1:2 a 1:5). Sono state riscontrate differenze di genere anche rispetto alla localizzazione delle lesioni: nel sesso maschile è più frequente l’interessamento della regione ascellare, inguinale e interglutea mentre, nella donna, la zona ascellare, sottomammaria e importante coinvolgimento della regione genitale.
L’esordio della patologia è riscontrabile con maggiore frequenza tra le seconda e la terza decade di vita (20-30 anni), ma anche in età pre-puberale o dopo i 50 anni circa
Diagnosi
Per formulare una corretta diagnosi è necessario effettuare un’attenta anamnesi del paziente e l’osservazione clinica (del tipo di lesione, della loro localizzazione elettiva e decorso) è possibile arrivare ad una diagnosi. Questo spesso comporta un ritardo di diversi anni nella sua elaborazione. (1, 3, 4).
Più precisamente occorre valutare:
1) Le lesioni tipiche: noduli dolorosi sotto la pelle, anche profondi che spesso progrediscono in un ascesso, sucessivamente in fistola e poi in esisti cicatriziali anche importanti.
2) La localizzazione ( così come indicato nelle prime righe di questa sezione ) le ascelle, i glutei, la zona perianale, l’inguine, il seno, il collo, il cuoio capelluto, l’addome.
3) Le recidive e la cronicità. La comunità scientifica internazionale parla di idrosadenite suppurativa quando ci sono manifestazioni per almeno sei mesi.
Caratteristica comune riferita da tutti i pazienti di Inversa onlus è il forte dolore, la limitazione dei movimenti, la compromissione delle zone intime, l’evoluzione negativa dei rapporti relazionali.
Le cause
Le cause dell’idrosadenite suppurativa non sono ancora conosciute. Tuttavia, alcuni studi hanno rilevato il coinvolgimento di alcuni fattori che potrebbero aggravare il quadro, quali: fattori genetici (malattia può divenire familiare), ormonali e stile di vita (fumo e obesità possono aggravare i sintomi della patologia). Da recenti evidenze anche l’alimentazione ha un ruolo nella frequenza con cui si manifestano gli ascessi.
E’ importante sottolineare che HS non è una patologia contagiosa, né è causata da una scarsa igiene personale, come spesso supposto dal luogo comune ed anche erroneamente indicato in alcuni testi di studio in uso nelle facoltà di medicina (8).
Le continue lesioni dolorose e debilitanti, l’odore qualche volta sgradevole, l’isolamento a volte autoimposto per via dei sintomi stigmatizzanti, possono condurre ad una notevole riduzione della qualità della vita.
Fonti:
www.ansa.it
