“Il tema dell’informazione e’ certamente decisivo per affrontare con sempre maggiore efficacia le patologie rare o sconosciute”. Lo dice il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, durante la celebrazione della X Giornata delle malattie rare al Quirinale. “Professionisti e pazienti- aggiunge- vanno sensibilizzati su patologie non immediatamente identificabili per riconoscerne le peculiarita’ e saper misurarsi con l’inconsueto, per mettere a sistema in un data base a livello internazionale, le notizie piu’ rilevanti e, con esse, le azioni che si rivelano piu’ produttive. Un’opera di sensibilizzazione di particolare rilievo nell’ambito pediatrico, che in tema di malattie rare e’ di strategica importanza. La precocita’ della diagnosi aiuta ad affrontare meglio la malattia, apprestando fin da subito le terapie adeguate. Per questo, l’intero circuito medico-pediatrico va coinvolto pienamente nel contrasto alle malattie rare, attuando lo screening neonatale e definendo i casi in cui questo va svolto obbligatoriamente”. (Mar/ Dire)
