“DA SOLI NON SI VA DA NESSUNA PARTE, NON LASCIARE SOLI PAZIENTI” (DIRE) Roma, 27 feb. – “Sono qui per confermare l’impegno dell’Istituto superiore di sanita’ su questa problematica che puo’ essere affrontata soltanto insieme, quindi istituzioni, ricercatori, medici, famiglie, strutture pubbliche e private, perche’ da soli sulle malattie rare non si ottiene nessun risultato.
Il problema riguarda pochi malati per ogni singola patologia, pero’ quando poi si sommano cominciano a diventare migliaia di persone che hanno bisogno di non essere lasciati soli”. Cosi’ il presidente dell’Istituto superiore di sanita’, Walter Ricciardi, in occasione del Rare Disease Day 2017, l’evento dedicato alle malattie rare organizzato oggi a Roma. “Quella delle malattie non diagnostiche- ha proseguito Ricciardi- e’ una sfida enorme perche’ di fatto la famiglia, se non e’ supportata, comincia un calvario che porta ad affrontare una serie di vicissitudini terribili. Coordinandoci, invece, noi riusciamo a dare risposte”. Nel corso dell’evento, intanto, sono stati assegnati i premi del IX Concorso artistico-letterario ‘Il Volo di Pe’gaso’, dedicato al racconto delle malattie rare e organizzato dal Centro nazionale Malattie Rare dell’Iss. “Il concorso e’ importantissimo- ha commentato Ricciardi- perche’ in questo modo, attraverso quella che e’ la narrazione, noi riusciamo a far partecipare attivamente i pazienti affetti da malattie rare- ha concluso- e a metterli al centro dell’attenzione”. (Cds/Dire)
