15 MARZO 2017 BOLOGNA: II CONGRESSO NAZIONALE DEL GRUPPO INFERMIERI DI NEUROLOGIA PEDIATRIA e INFERMIERI SPECIALISTI DELL’EPILESSIA (GINP-ESN ITALIA)
“Lavorare insieme contro l’epilessia: Sinergia tra medico e infermiere specialista nella pratica clinica. Aspetti di Transitional Care Model”
È il titolo del II congresso nazionale del Gruppo Infermieri Neurologia Pediatrica che si terrà il 15 marzo 2017 presso l’Hotel Aemilia. Un intero giorno che riunirà, nella città di Bologna e sede nazionale del GINP ITALIA, i più rappresentativi professionisti clinici e assistenziali dell’ambito pediatrico, dell’epilettologia e della neurologia italiana e tentare di riportare al centro delle cure il paziente affetto da epilessia in una visione completamente comune e condivisa in un’ottica di transitional care.
RAZIONALE SCIENTIFICO
L’epilessia nei bambini è una malattia molto complessa con notevoli ripercussioni psicosociali sia per il bambino che per la sua famiglia. L’intervento di un team multidisciplinare permette di individualizzare la cura e fornire una valida assistenza e supporto alle famiglie, tenendo presente la necessità di una soluzione di continuità nel passaggio all’età adulta del bambino. In particolare, in questo percorso diagnostico terapeutico condiviso, gli Infermieri specializzati in epilessia svolgono un ruolo chiave nel sostenere la continuità delle cure tra l’ospedale e i servizi territoriali. Vi sono evidenze che una collaborazione tra Medico e Infermiere possano migliorare gli outcome clinicamente importanti, come la conoscenza della patologia, il controllo delle crisi, la gestione dei farmaci, l’ansia e la depressione delle persone affette da epilessia. Il corso vuole essere dunque un momento di confronto e condivisione delle esperienze tra esperti, con l’obiettivo di definire una best practice comune e di orientamento di cure intermedie in una fase di transizione delle cure.
TRANSITIONAL CARE MODEL
La letteratura mostra come la tipologia assistenziale offerta nell’ambito pediatrico e in quello dell’adulto sia profondamente differente. I due contesti, infatti, presuppongono l’accesso di una diversa utenza: il paziente pediatrico, considerato una “persona in divenire”, necessita dell’ausilio dei suoi familiari a livello clinico, così come nel corso del processo decisionale; il paziente adulto è invece ritenuto un individuo autonomo, indipendente, in grado di autogestirsi.
L’importanza del concetto di “transizione” è diventata maggiormente evidente negli ultimi anni per un progressivo aumento di pazienti affetti da patologie croniche in età adolescenziale: si consideri infatti che circa il 15-18% degli adolescenti (fonte UNICEF, 2012) sono affetti da patologie croniche, di questi circa 8-900.000 da una sola patologia, 100-150.000 da due patologie e per una maggior durata di sopravvivenza; inoltre c’è stato un aumento dei bambini affetti da patologie croniche di varia origine e/o sintomatologia, spesso di tipo sindromico, che, crescendo, richiedono di poter essere inseriti in sistema assistenziale orientato all’adulto.
Questo scenario non è però stato accompagnato da un reale cambiamento culturale e formativo: è aumentato il numero di pazienti complessi che non trova nella struttura organizzativa, logistica e scientifica dell’adulto un adeguato trattamento perché manca una progettualità specifica per il passaggio dall’età pediatrica all’età adulta. La malattia, rottura biografica forte, altera l’equilibrio del percorso di definizione di identità soprattutto nel passaggio tra queste due fasi delicate. I due contesti, infatti, presuppongono l’accesso di una diversa utenza: il paziente pediatrico, considerato una persona in divenire, necessita dell’ausilio dei suoi familiari a livello clinico, così come nel corso del processo decisionale; il paziente adulto è invece ritenuto un individuo autonomo, indipendente, in grado di auto-gestirsi.
Sono molte le definizioni di “transizione”presenti in letteratura. La Society for Adolescent Medicine (1993) ci si riferisce alla transizione come la pianificazione del passaggio della fase Pediatrica a quella adulta in condizioni di malattie croniche. Scal, Horvath e Garwick (2009: 52) lo definiscono come un processo, nella quale il paziente acquisisce competenze adeguate assicurandosi le risorse necessarie affinché i propri bisogni specifici vengano soddisfatti. Davies, Rennick e Majnemer (2011) focalizzano, piuttosto, l’attenzione sul fatto che la transizione debba iniziare presto e sull’azione del team multidisciplinare. In particolare, evidenziano l’impegno che esso deve mettere a servizio della famiglia per la valutazione, la pianificazione e la gestione degli interventi.
Diversi saranno i contributi con esperienze condivise di realtà operative presenti sul territorio nazionale tra i quali, ricordiamo la presenza della aziende di Roma, Genova, Pavia, Bologna.
INFORMAZIONI ed ISCRIZIONI
L’evento è completamente gratuito e fornisce crediti formativi ECM per tutte le professioni.
APPROFONDIMENTI
www.ginp.it
