L’istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna getta luce su una malattia rara e da cui e’ difficilissimo guarire. Si tratta dell’epilessia ipermotoria del sonno, in precedenza chiamata epilessia frontale notturna, caratterizzata da crisi epilettiche che si manifestano esclusivamente nel sonno, con movimenti bizzarri e violenti degli arti. Questa malattia, difficile anche solo da diagnosticare, colpisce due adulti ogni 100.000 persone e solo una su quattro guarisce, ma dopo 20 anni. I ricercatori dell’Isnb, con un team guidato da Paolo Tinuper che comprende Francesca Bisulli, Laura Licchetta, Barbara Mostacci, Federica Provini e Luca Vignatelli, hanno pubblicato a partire dallo scorso aprile 4 importanti lavori scientifici su 3 prestigiose riviste internazionali di neurologia, Neurology, Sleep e Sleep Medicine, che definiscono i criteri per la diagnosi dell’epilessia ipermotoria del sonno e chiariscono, per la prima volta, la frequenza e la prognosi di questa sindrome.
E’ la Usl di Bologna a riassumere in una nota gli obiettivi del team di ricerca, al lavoro da tre anni sull’epilessia ipermotoria del sonno: anticipare la diagnosi e indirizzare tempestivamente le cure per migliorare la prognosi dei pazienti. “Questi lavori, frutto di un progetto condotto negli ultimi tre anni, definiscono la gravita’ di questa condizione e le difficolta’ di presa in cura dei pazienti”, spiega Tinuper, coordinatore delle ricerche. “Dimostrano, inoltre, che la diagnosi e’ spesso difficile e ritardata e causa di un percorso assistenziale faticoso per le persone affette e per i loro familiari, rendendo maggiormente difficile il controllo delle crisi epilettiche”.
L’importanza di queste informazioni, spiega ancora Tinuper, “e’ cruciale per indirizzare la futura pratica clinica e migliorare la prognosi dei pazienti. E’ noto, infatti, che le persone con patologie rare possano subire diseguaglianze e ritardi nell’accesso alle cure e pertanto peggiorare ulteriormente la loro condizione e qualita’ della vita”. I risultati degli studi sono stati presentati al congresso Europeo della International League against Epilepsy, tenutosi a Praga lo scorso settembre e, successivamente, all’annuale congresso della Societ” Italiana di Neurologia, tenutosi a Venezia in ottobre. (Bil/ Dire)
