Nell’epoca digitale, il web e i social media possono essere un supporto a chi vive con un tumore e alla comunita’ degli oncologi? All’ASCO di Chicago le presentazioni e le riflessioni sui tools digitali, sulle app e sulle potenzialita’ offerte dal web sono infinite: tool per neoplasie gastriche (A personalized, web-based prognostic tool for resectable gastric cancer), per tumori al seno (Use of a web-based app to improve breast cancer symptom management) e per la gestione del periodo post-chemio (A web-based tool to predict chemotherapy-associated cognitive impairment during survivorship) sono stati presentati durante le sessioni orali, mentre oncologi di fama, come il prof. David Graham, direttore del Levine Cancer Institute, ha illustrato la possibilita’ di formare tra pazienti e professionisti sanitar la figura dell’ “information altruist”, una sorta di sentinella comunicativa in grado di disseminare il web di proposte di educazione e prevenzione puntando sull’uso differenziato di Facebook, Twitter e Pinterest.
In realta’ nel vasto ambito dell’oncologia, l’uso delle possibilita’ e delle strategie comunicative non e’ stato fino ad ora cosi’ diffuso come in altri settori terapeutici, come ad esempio fanno da tempo il diabete, l’ambito delle malattie mentali (dove il programma inglese Big White Wall, che coinvolge pazienti, famiglie e caregivers nel supporto e nel self assessment, negli anni ha mostato di essere in grado di produrre anche risparmi al sistema sanitario) o dell’HIV, dove la condivisione in community e’ gia’ molto diffusa.
Per questo e’ risultato particolarmente efficace l’intervento di Nikhil Wagle, oncologo del Dana Farber Cancer Institute, che ha presentato un progetto specifico dell’Universita’ di Harvard generato dalla considerazione che pochissimi pazienti sono coinvolti nei clinical trials, anche tenendo conto della conformazione del vastissimo territorio americano, dove milioni di persone vivono lontane dai centri d’eccellenza oncologica. “Abbiamo puntato sulle tecnologie digitali e sui media sociali per l’engagement di pazienti nelle nostre ricerche”, ha detto Wagle, “proprio per allargare la possibilita’ di accedere a cure avanzate, oltre che per aumentare il nostro bagaglio di dati di real world”. Cosi’ il Dana Farber ha avviato una serie di progetti a sempre maggior coinvolgimento di pazienti e famiglie. I progetti ad oggi sono tre: Metastatic Breast Cancer Project, Angiosarcoma Project e Prostate Cancer Project. Tutti riuniti sotto un unico messaggio di invito, che e’ anche il claim della campagna: “Become part of the research movement”.
Il progetto maggiormente seguito, quello sul tumore metastatico al seno, ha gia’ coinvolto 3600 pazienti da ottobre 2015 con una metodologia operativa molto semplice: messaggi virali lanciati sui media sociali (soprattutto facebook e twitter), raccolta di candidature, attivazione di un percorso sperimentale, creazione di una community di pazienti costante e continuamente connessa. Niente di piu’ semplice – pare – nell’epoca della connessione continua. “Quali sono le lezioni che stiamo imparando?”, ha concluso il prof Wagle: “Prima di tutto che il coinvolgimento e’ esattamente cio’ che oggi i pazienti e le loro famiglie auspicano. Secondo: che l’obiettivo non e’ ‘postare’ informazioni, ma ‘coinvolgere’ i pazienti. Questo significa che essere autentici, ben oltre i confini del progetto e’ cio’ che puo’ rendere i social media autenticamente utili. Ben sapendo che la massa di dati che e’ possibile raccogliere attraverso i media digitali devono essere raccolti, interpretati, utilizzati”. Per questo- e’ la considerazione finale- sono le politiche della salute le prime ad essere interrogate nella prospettiva di una utilizzazione matura dei media sociali. (Wag/ Dire)
