Analizzare l’impatto della patologia sulla qualita’ di vita del malato. Con questo obiettivo, i massimi esperti del comparto salute si sono riuniti oggi al Convegno “Adpkd: innovativi percorsi gestionali a supporto del paziente, alla luce della revisione dei Lea e delle nuove evidenze scientifiche”, organizzato da MA Provider, su iniziativa della Senatrice Laura Bianconi e della Societa’ Italiana di Nefrologia.
Il rene policistico dell’adulto, che si indica anche con la sigla ADPKD, è una delle malattie genetiche più comuni con un’incidenza di 1 su 1000 ed è la principale causa genetica di insufficienza renale dell’adulto.
“C’e’ un vero e proprio cambiamento nel percorso gestionale a supporto del paziente affetto da rene policistico autosomico dominante alla luce delle nuove evidenze scientifiche: possiamo parlare di vera e propria gestione integrata e multidisciplinare del paziente all’interno di un ambulatorio dedicato, dove le persone affette da Adpkd si sentono attori attivi e coscienti durante il proprio iter di cure”, ha spiegato Francesco Scolari, Professore di Nefrologia, Ospedale di Montichiari, Universita’ di Brescia.
“Grazie alle nuove evidenze scientifiche e’ oggi possibile intervenire sul naturale decorso del rene policistico, caratterizzato da una progressiva perdita di funzione renale, contrariamente al passato, quando i provvedimenti terapeutici in questi pazienti si limitavano solo a controllare solo i sintomi clinici, come l’ipertensione arteriosa o le infezioni urinarie. La speranza e’ che anche grazie agli innovativi percorsi gestionali la maggior parte di questi pazienti possa non raggiungere quegli stadi avanzati della malattia renale che ancor oggi rendono necessario il ricorso alla dialisi ed al trapianto renale”, ha raccontato il professor Stefano Bianchi, Segretario della Societa’ Italiana di Nefrologia.
“Al rene policistico autosomico dominante si da’ ancora troppo poco spazio, attenzione e informazione, nonostante abbia un notevole impatto sulla quotidianita’ dei pazienti e delle persone che vivono al loro fianco. La malattia influisce psicologicamente su tante decisioni importanti, dalla gestione del lavoro ai rapporti familiari. I pazienti hanno difficolta’ a svolgere le piu’ banali attivita’ quotidiane, a gestire il dolore, sono compromesse le relazioni interpersonali, sono portati ad una maggiore probabilita’ di sviluppare ansia e depressione e, non per ultimo, hanno ripercussioni sulla vita sessuale, sociale e sulla decisione di avere figli.
Da una recente indagine emerge come 4 pazienti su 5 hanno paura di trasmettere la malattia: per questo motivo cerchiamo di sostenerli lavorando a fianco delle societa’ scientifiche e del mondo politico per cercare di rendere migliore la loro qualita’ di vita”, ha detto Luisa Sternfeld Pavia, Presidente Associazione Italiana Rene Policistico Onlus, Airp. “I pazienti devono affrontare un percorso veramente duro, spesso infatti, il rene policistico in stadio avanzato porta ad insufficienza renale con la necessita’ di dialisi e, quando possibile, di trapianto. Per sostenerli in questo difficile cammino, la nostra Associazione promuove incontri di confronto e conforto tra sanitari, pazienti e familiari, in modo da rendere i malati il piu’ possibile attori attivi”, ha commentato Giuseppe Vanacore, Presidente Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto (A.N.E.D.). ”
(Comunicati/Dire)
