(DIRE) L’aula della Camera ha approvato l’istituzione della Rete nazionale dei registri dei tumori e del referto epidemiologico con 353 voti favorevoli e nessun contrario. Il ddl passa ora all’esame del Senato.
Sono 6 gli articoli che compongono il provvedimento.
L’articolo 1 istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza per le finalità di:
- prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazone sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria;
- messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche ed infettive;
- studio dell’incidenza e della prevalenza delle malattie oncologiche e infettive, per poterne monitorare la diffusione e l’andamento;
- sorveglianza epidemiologica per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo;
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prevenzione primaria e secondaria
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studio di morbosità e mortalità per malattie oncologiche e infettive;
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semplificazione delle procedure di scambio dati, facilitazione della trasmissione degli stessi e loro tutela;
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studio e monitoraggio dei fattori di rischio delle malattie sorvegliate;
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promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari;
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monitoraggio dei fattori di rischio di origine professionale
L’articolo 2 consente la stipula di accordi di collaborazione, per le finalità della legge, e sentito il Garante per la protezione dei dati personali, con le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale più rappresentative ed attive nella tutela della salute umana e della prevenzione oncologica, nonché con le associazioni attive nel campo dell’assistenza sociosanitaria.
L’articolo 3, dispone che l’aggiornamento periodico degli elenchi dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie e di impianti protesici avvenga con decreto del Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni, e acquisito il parere del Garante per la protezione dei datin personali – invece che, come attualmente previsto, con Dpcm, su proposta del Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali.
L’articolo 4 istituisce e disciplina il referto epidemiologico. Questo viene definito ai fini della presente legge come il dato aggregato o macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e in un ambito territoriale circoscritto o a livello nazionale, attraverso la valutazione dell’incidenza delle malattie, del numero e delle cause dei decessi, come rilevabili dalle schede di dimissione ospedaliera e dalle cartelle cliniche, al fine di individuare la diffusione e l’andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o sociosanitaria.
L’articolo 5 prevede che la raccolta ed il conferimento da parte delle Regioni dei dati dei registri di patologia di cui all’elenco A2) – relativo ai registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale – del Dpcm del 3 marzo 2017 rappresenti un adempimento ai fini della verifica della erogazione dei livelli essenziali di assistenza (Lea).
L’articolo 6 prevede che entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge e, successivamente, entro il 30 giugno di ogni anno, il Ministro della salute trasmetta alle Camere una relazione sull’attuazione della legge con specifico riferimento alle risultanze delle finalità per cui è stata istituita la rete nazionale nonché sull’attuazione dell’istituzione del referto epidemiologico. Nella relazione viene anche fornita una descrizione dettagliata del livello di attuazione e dell’entità dei dati forniti dai centri di riferimento regionale.
