Quest’anno il tema degli Huntington’s Days è la lotta all’emarginazione: dal 21 al 29 giugno a Milano. Tra le iniziative il 21 giugno il Convegno internazionale: “Huntington: storie di geni, storie di persone”
ROMA – Al via la terza edizione degli Huntington’s Days, le giornate di impegno sulla malattia di Huntington (malattia genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione muscolare e porta ad un declino cognitivo e a problemi psichiatrici. Esordisce tipicamente durante la mezza età; è la più frequente malattia a causa genetica nei quadri clinici neurologici con movimenti involontari anomali).
Nove giorni di eventi, dal 21 al 29 giugno, per sensibilizzare e informare sulla patologia neurologica causata da un gene scoperto nel 1993. L’iniziativa, in campo dal 2015, è promossa da Huntington Onlus,la rete italiana della malattia di Huntington e da AICH Milano Onlus, associazione di volontariato che riunisce famiglie e persone con questa malattia. “Abbiamo voluto dare un particolare significato con la presenza fisica nella solennità dell’istituzione – ha dichiarato Pietro Grasso, presidente del Senato – per cercare di garantire il massimo di visibilità al problema. Mai più più nascosti!”.
Ma l’evento che ha avuto maggior risonanza quest’anno è stato l’incontro con Papa Francesco in Vaticano del 18 maggio, in cui i volontari delle due associazioni sono stati protagonisti insieme alle famiglie e ai malati di Huntington provenienti da più di 25 paesi. “Per troppo tempo le paure e le difficoltà che hanno caratterizzato la vita delle persone affette da Huntington – ha affermato il Pontefice nel corso dell’udienza – hanno creato intorno a loro fraintendimenti, barriere, vere e proprie emarginazioni”. Il Papa ha cercato di rafforzare il concetto di lotta all’emarginazione, sottolineando come “in molti casi gli ammalati e loro famiglie hanno vissuto il dramma della vergogna, dell’isolamento, dell’abbandono. Oggi però siamo qui perché vogliamo dire a noi stessi e a tutto il mondo: Mai più nascosti!”.
I lavori si apriranno mercoledì 21 giugno con il Convegno Scientifico Internazionale: “Huntington: storie di geni, storie di persone – Prendersi cura è nel nostro DNA” che si terrà dalle ore 9.00 alle ore 13.00 presso la Sala Alessi di Palazzo Marino, ospitati proprio dal Comune di Milano. Per sabato 24 giugno invece è previsto un evento dedicato ai giovani della comunità Huntington: “Da Grande vorrei”. A chiusura dei lavori, giovedì 29 giugno verrà inaugurata la mostra “Secondo nome: Huntington” presso La Triennale di Milano. Un’importante tappa del progetto “Huntington e Design”, realizzato in collaborazione con il Politecnico di Milano. (Paolo Cocuroccia)
