Abbiamo intervistato Rosanna Fiorino, autrice del libro biografico La mia vita senza stomaco – 12 anni da gastrectomizzata.
Rosanna Fiorino si è ammalata di cancro gastrico a soli 35 anni. Fin dai primi mesi della malattia ha avvertito l’esigenza di raccontare di quello che stava vivendo in un blog, Stories from the underground (https://camdenrosie.wordpress.com/), aperto proprio pochi mesi prima di ammalarsi. In seguito è stata fra le fondatrici del portale Oltreilcancro (http://oltreilcancro.it) che raccoglie alcuni blog che raccontano esperienze di diversi tipi di cancro. Oggi Rosanna ha 47 anni, sta bene, lavora e vive una vita quasi del tutto normale, considerate tutte le limitazioni che la vita senza un organo comporta.
D: Rosanna, come mai ha sentito l’esigenza di raccontare la sua esperienza in un libro, dopo averne già scritto in un blog?
R. Ho scoperto di avere il cancro allo stomaco nel 2004. Da quel momento ho iniziato a leggere diversi libri su esperienze di cancro, cercando di scoprire informazioni interessanti. Ma nessuno raccontava un’esperienza di tumore allo stomaco. Mi sono ripromessa che, se ce l’avessi fatta (e allora non ne avevo la certezza), avrei raccontato la mia esperienza in un libro. Ma ci sono voluti molti anni per ultimarlo, perché ripercorrere un vissuto doloroso non è mai facile. L’asportazione dello stomaco è una mutilazione dolorosa non solo a livello fisico e lascia tracce importanti anche livello psicologico. Bisogna lavorare su se stessi per riuscire ad accettare di non essere più come prima. Mi ha aiutata molto la scrittura in questo. Ma è anche vero che la mia è una storia di speranza per fortuna, perché ormai la malattia è alle mie spalle. Anche per questo per me è stato importante raccontare il mio percorso, dagli inizi a oggi.
D: Cosa vuole evidenziare mettendo per iscritto la sua vicenda?
R. Poiché il tumore gastrico comporta tutta una serie di mutamenti nella vita di una persona, specie per chi subisce una gastrectomia totale, ovvero l’asportazione totale dello stomaco come è successo a me, ho cercato di narrare la mia storia come se fosse una specie di cammino per un sentiero inesplorato che si è dipanato lungo gli anni, e che in periodi diversi ha portato il mio organismo ad affrontare problemi di vario tipo. Ho impostato il libro con il racconto della mia esperienza ma anche con la descrizione delle difficoltà che ho sperimentato e che molto spesso non ci vengono segnalate nel post intervento. Spero che la mia testimonianza possa dare un aiuto concreto a chi sta per subire questo intervento e non ha idea di come sarà la vita dopo, sia che si tratti di un malato o di un familiare di una persona colpita da cancro gastrico.
D: Che cosa le è stato più utile per superare le fasi iniziali e più difficili della malattia?
R. Sono stata fortunata perché sono stata sempre aiutata da un compagno meraviglioso che mi è stato accanto in ogni momento. Per il resto le fasi iniziali sono state davvero dure da superare perché purtroppo non esiste un percorso riabilitativo per chi ha subito un intervento come il mio. (Mi auguro che le cose siano destinate a cambiare). Quindi ti ritrovi senza stomaco ad andare per tentativi, senza conoscere bene quali saranno le difficoltà, senza essere informato fino in fondo su cosa sia la sindrome di dumping (l’insieme di sintomi dovuti al rapido passaggio del cibo nell’intestino, che comprendono nausea, diarrea, sudorazione e crisi ipoglicemiche anche importanti), a gestire carenze come il ferro e la vitamina B12, a non sapere se è normale che il boccone si blocchi nell’esofago senza andare giù. Fai i conti con termini mai sentiti, come linite plastica, fattori di crescita, port-a-cath e con la paura più grande che per me era quella di morire ancora giovane.
D: Cosa le è mancato di più dopo la diagnosi?
R. Sicuramente il supporto specifico per chi vive senza stomaco. Abbiamo problemi di sbalzi glicemici molto forti, ma spesso non troviamo chi sappia capire a fondo i nostri problemi. Abbiamo una nutrizione che in molti casi ci sforziamo di far tornare come era prima, anche se i pasti vanno frazionati e bisogna bere poco mentre si mangia, con un malassorbimento che porta con sé diverse carenze.
Nel 2009 ho aperto il gruppo Facebook Vivere dopo il cancro allo stomaco si può! e ho scoperto che la condivisione dei problemi con altre persone è utilissima. Molto spesso, sebbene abbiamo subito lo stesso intervento, i nostri problemi sono diversi, ma la base che ci accomuna è simile, e avere un confronto continuo con gli altri è davvero utilissimo. Per motivi personali non sono più in quel gruppo, ma continuo a credere moltissimo nella condivisione dei problemi e delle esperienze con gli altri.
D: Rosanna, dove è possibile trovare il suo libro?
Il mio libro si può acquistare online (http://www.lafeltrinelli.it/libri/rosanna-fiorino/mia-vita-senza-stomaco-12/9788892312715) e in negozio presso le librerie Feltrinelli e altri store, ed è disponibile in ebook nei principali bookstore online. Importante sottolineare che il ricavato del libro lo donerò al Gruppo Italiano di Ricerca sul Cancro Gastrico GIRCG perché spero che chi si troverà ad affrontare questo problema in futuro possa sempre avere medici di riferimento su cui contare. Io ho superato i 12 anni dall’esordio dalla malattia e il mio desiderio è che sempre meno persone si sentano dire che la malattia è stata “scoperta troppo tardi.”, come troppo spesso ancora accade.
A cura di Pietro Giurdanella
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