Circa 110mila italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora.
Ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore. Sono alcuni dei dati che emergono dal ”Barometro della Sclerosi Multipla 2016”, un nuovo strumento messo a punto dall’Aism e dalla sua Fondazione in grado “di misurare la realta’ di questa complessa condizione e di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti collocandole all’interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l’oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, cosi’ da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze”.
L”indagine ha consentito di definire in maniera piu’ rigorosa anche i costi legati alla malattia. “Il costo medio annuo per persona con Sm- hanno proseguito gli esperti- ammonta a 45mila euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all”anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravita’ della patologia: da circa 18mila euro nelle prime fasi della malattia a 84mila euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilita’ grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del Ssn rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e familiari sono il 37% del totale. A causa della malattia l”onere economico per perdita di produttivita” e” pari a 13mila euro l”anno per persona, corrispondente a 13 settimane lavorative/anno”.
La stima, nello specifico, e’ stata calcolata dall”Aism assumendo come riferimento per l”intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza più’ recenti, disponibili per alcune aree italiane, e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio sanitario nazionale tenuti dalla Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale). Tale stima si basa anche sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni, e nel contempo muoiono poche persone con Sm prevalentemente grave.
“La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal ”Barometro”- ha commentato Angela Martino, presidente della Conferenza persone con Sm dell”Associazione italiana Sclerosi Multipla- e” un”autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla e’ urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualita’ di vita. Queste le priorità’ dell’ Agenda della Sclerosi Multipla 2020- ha concluso- che chiediamo alle istituzioni di fare proprie gia’ per il 2016-2017″. (Cds/Dire)
