Circa 110.000 italiani convivono con la sclerosi multipla, un numero significativamente maggiore a quello stimato finora. Ogni anno, si registrano 3.400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: una nuova diagnosi ogni tre ore.
Sono alcuni dei dati che emergono dal ”Barometro della Sclerosi multipla 2016”, un nuovo strumento messo a punto dall’Aism e dalla sua Fondazione in grado ”di misurare la realta’ di questa complessa condizione e di mettere a fattor comune informazioni provenienti da diverse fonti collocandole all’interno di un disegno unitario e rigoroso per fotografare l’oggi, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, cosi’ da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze”.
L’indagine ha consentito di definire in maniera piu’ rigorosa anche i costi legati alla malattia. ”Il costo medio annuo per persona con Sm- hanno proseguito gli esperti- ammonta a 45.000 euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all’anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravita’ della patologia: da circa 18.000 euro nelle prime fasi della malattia a 84.000 euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilita’ grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del Ssn rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e familiari sono il 37% del totale. A causa della malattia, l’onere economico per perdita di produttivita’ e” pari a 13.000 euro l”anno per persona, corrispondente a 13 settimane lavorative all’anno”.
La stima, nello specifico, e’ stata calcolata dall’Aism assumendo come riferimento per l’intero territorio nazionale una media dei dati di prevalenza e incidenza piu’ recenti, disponibili per alcune aree italiane, e tenendo conto dei dati amministrativi relativi alle prestazioni del Servizio sanitario nazionale tenuti dalla Regioni (attraverso il codice di malattia o il tesserino del codice fiscale). Tale stima si basa anche sull’osservazione che ogni anno vengono diagnosticate nuove persone giovani, che vivranno molti anni, e nel contempo muoiono poche persone con Sm prevalentemente grave.
”La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal ”Barometro”- ha commentato Angela Martino, presidente della Conferenza persone con Sm dell’Associazione italiana Sclerosi multipla- e’ un”autentica emergenza sanitaria e sociale. Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla e’ urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualita’ di vita. Queste le priorita’ dell’Agenda della Sclerosi multipla 2020- ha concluso- che chiediamo alle istituzioni di fare proprie gia’ per il 2016-2017”.
SOLO SEI REGIONI CON PERCORSI DEDICATI
C’e’ una profonda disparita’ di trattamento e presa in carico delle persone con Sclerosi multipla sul territorio nazionale. Solo sei regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia-Romagna e Puglia) hanno infatti adottato l’applicazione nelle aziende e nei territori di Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali), mentre in altre sette sono in corso di elaborazione o in fase di avvio (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli-Venezia Giulia e Liguria).
”In Italia c’e’ una profonda disparita’ di trattamento e presa in carico delle persone con Sclerosi multipla- hanno fatto sapere gli esperti- mancano linee guida e standard nazionali, si nota una accentuata separazione tra ospedale e territorio e tra sistema sanitario e servizi sociali, fortissimi sono gli squilibri tra Regioni e territori nell’accesso ai farmaci, ai servizi, agli ausili. Basti pensare che il 70% di chi ha una disabilita’ grave- hanno concluso- riceve aiuto solo dalla famiglia”.
IN CENTRI CLINICI UN NEUROLOGO PER 300 PAZIENTI
La distribuzione sul territorio nazionale dei centri clinici specializzati per la Sclerosi Multipla e’ disomogenea, cosicche’ alcune persone che si trovano in questa condizione sono costrette a percorrere lunghe distanze per ottenere il farmaco e i periodici esami e controlli. ”Nei 249 centri clinici neurologici di riferimento per la Sm- hanno fatto sapere gli esperti- vengono seguite oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. I neurologi strutturati all’interno dei centri sono pari a uno ogni 300 pazienti seguiti; il numero dei neurologi non aumenta in proporzione anche quando il numero dei pazienti raddoppia, e ci sono centri che seguono oltre 2.000 pazienti”.
Si legge ancora nel ”Barometro”: ”Si va da un neurologo strutturato ogni 100-300 pazienti a 2,6 neurologi oltre i 1.000 pazienti. Se consideriamo il ruolo determinante del neurologo nel percorso diagnostico terapeutico- assistenziale- si sottolinea nel rapporto- e il fatto che il centro clinico costituisce il principale e spesso unico riferimento per la persona con Sm, e’ evidente come il rapporto numerico risulti assolutamente inadeguato e rappresenti una forte criticita’ nel garantire, pur nella disponibilita’ e nel riconosciuto impegno degli operatori, quel livello di presa in carico e di continuita’ di relazione tra medico e paziente alla base della costruzione di percorsi di cura efficaci e adeguati”.
Analogo discorso emerge per le figure degli infermieri, dove addirittura il rapporto tra infermiere dedicato alla Sclerosi multipla (presente nel 96% delle strutture) e paziente e’ pari ”a uno a 195, dato che oscilla tra 1 a 101 nei centri piu’ piccoli e tra uno e 1.172 nei grandi centri in relazione al crescere del volume dei pazienti seguiti. Ma, anche in questo caso, al crescere del volume dei pazienti- hanno concluso gli esperti- non corrisponde un incremento proporzionale delle figure e del tempo dedicato”.
PER 48% PAZIENTI 11.000 EURO ANNO FARMACI
Circa il 48% delle persone con Sclerosi multipla e’ in trattamento con farmaci modificanti la malattia con costo medio annuo per utilizzatore che supera gli 11.000 euro. Tuttavia, si riscontrano difformita’ sul territorio nell’accesso ai farmaci modificanti la malattia e molti farmaci per il trattamento dei sintomi correlati alla patologia risultano a carico dei pazienti con costi che possono andare da qualche centinaio di euro a migliaia di euro all’anno a carico della persona o nucleo familiare.
”Il 38% delle persone con Sm- si legge ancora nel rapporto- dato che sale a circa il 44% in presenza di una disabilita’ pari o superiore a sette, non riceve gratuitamente tutti i farmaci sintomatici di cui ha necessita’ ed e’ costretta a sostenerne in proprio il costo. Chi ha ricevuto la diagnosi prima dei 25 anni ha maggiori difficolta’ a sviluppare percorsi di autonomia e indipendenza: nel 56% dei casi vive nella famiglia di origine contro il 26,4% di chi l’ha ricevuta dopo i 25 anni di eta’. Inoltre, il 39% delle persone con Sm denuncia una significativa diminuzione delle relazioni sociali in dipendenza della perdita di autosufficienza: il dato arriva al 48% per persone con Edss (Expanded Disability Status Scale)”.
Il ”Barometro” evidenzia inoltre che ”il 40% delle persone con Sclerosi multipla che necessitano di supporto nelle attivita’ quotidiane lamentano una forte insoddisfazione rispetto alla propria vita sociale: il dato aumenta al 50% per le persone con Edss = a 7. Oltre il 40% delle persone con Sm hanno un care giver dedicato (dato che arriva al 75% nel caso di persone con elevata disabilita’), per un totale di 1.100 ore di assistenza informale anno per ciascuna persona con Sm. A fronte dell’impegno di assistenza, infine, il 5% dei familiari e’ costretto all”abbandono- conclude- o riduzione dell’attivita’ lavorativa”. (Wel/ Dire)
