Parte oggi il “pellegrinaggio” per la Duchenne. Quattro attivisti di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, a partire da oggi e fino all’inizio di settembre, in vista della data del 7 settembre, Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, percorreranno, chi a piedi, chi in mountain bike, il Cammino, per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica e per diffondere consapevolezza riguardo a questa grave patologia genetica rara che si manifesta in eta’ infantile.
– La sfida comune dei partecipanti di “Sul Cammino x fermare la Duchenne” (la malattia colpisce 1 su 3.500 neonati maschi) e’ quella di contribuire a sostenere un’annualita’ della borsa di studio del giovane ricercatore Luca Tucciarone, attivo presso il gruppo di ricerca diretto dal Prof. Pier Lorenzo Puri presso la Fondazione Santa Lucia di Roma. L’obiettivo e’ di raccogliere 15.000 euro: ognuno potra’ contribuire alla raccolta fondi “donando” simbolicamente un passo o una pedalata, attraverso un’erogazione liberale.
E’ con queste finalita’ che oggi si mette in cammino Nicoletta Madia – responsabile dell’Area Raccolta fondi e comunicazione – che percorrera’ a piedi oltre 100 km sul Cammino portoghese, partendo da Tuy e raggiungendo Santiago il 28 agosto, per passare simbolicamente il testimone ai propri compagni d’avventura. La sua iniziativa si inserisce anche nella cornice dell’Anno Internazionale dei Cammini proclamato dal Ministero dei Beni e delle Attivita’ Culturali e del Turismo italiano. Hanno scelto, invece, di percorrere integralmente il Cammino francese Paolo Sassu, Pier Luca Longo e Ruggero Cervo, tre amici che, dal 1°settembre, percorreranno circa 750 km in mountain bike, attraversando la Spagna. Partiranno da Saint-Jean-Pied-de-Port, per raggiungere la citta” galiziana il 16 settembre, celebrando la Giornata Mondiale il 7 settembre con il lancio di palloncini che in tutto il mondo simboleggia questo evento.
I quattro testimonial arrivano da percorsi diversi alla scelta di percorrere il Cammino di Santiago, ma sono accomunati da questa motivazione solidale. Racconta Nicoletta Madia: “Il Cammino ha una forte componente intima e personale e come tale non poteva prescindere da cio’ che accompagna i miei giorni: la costruzione di un futuro all’altezza dei sogni di tutti i bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dietro ogni passo ci saranno i nomi, le storie di migliaia di bambini e ragazzi”. La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla DMD, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy) e coordinata in Italia da Parent Project onlus, rappresenta un momento molto importante nel quale potenziare la visibilita” di questa tematica presso la societa” civile.
Le varie tappe del viaggio saranno documentate attraverso foto e racconti sui social network: per rimanere aggiornati sara’ sufficiente cliccare “Mi piace” sulla pagina Facebook Parent Project onlus o seguire l’associazione su Twitter (@Parent_Project), oppure visitare il sito www.parentproject.it
(www.redattoresociale.it)
