Si è svolto a Roma, presso la sede dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il convegno istituzionale “Lo zaino magico: trent’anni di missioni possibili”, che si pone l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione sul delicato tema di chi è affetto da insufficienza intestinale cronica benigna: una patologia cronica e rara che costringe ad alimentarsi artificialmente tramite la nutrizione parenterale per tutta la vita.
L’incontro, realizzato dall’ANSA in collaborazione con l’ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), è stato l’occasione per avviare un confronto tra istituzioni, operatori sanitari e pazienti sulla patologia, sui trattamenti, sugli importanti aspetti della sicurezza e qualità nell’erogazione e produzione delle terapie e, soprattutto, sulle necessità ancora non soddisfatte. Volontà comune quella di aprire la strada verso il riconoscimento e inserimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e della pratica clinica nei Livelli Essenziali d’Assistenza (LEA), con un conseguente miglioramento delle politiche di accesso alle terapie, che miri ad annullare le disomogeneità che oggi ancora esistono tra le regioni italiane.
L’iniziativa si inserisce nel ventaglio di attività di informazione verticale specializzata realizzata attraverso il notiziario Sanita’ e il Canale Salute e Benessere di ANSA.IT, realizzata anche con la collaborazione di alcune fra le piu’ prestigiose società mediche scientifiche, come la Societa’ Italiana di Pediatria (Sip), la Societa’ Italiana di Geriatria (Sigg) e l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), oltre alla collaborazione di istituzioni, come in questo caso con l’Istituto Superiore di Sanita’.
L’evento è stato anche l’occasione per presentare in anteprima l’approfondimento giornalistico che l’ANSA ha realizzato su questo tema, attraverso la messa on-line dell’APP – Lo zaino magico – contenente storie e testimonianze dei pazienti, dati, fotografie e video. L’APP è stata realizzata in occasione del trentennale del primo trattamento domiciliare di nutrizione parenterale avviato in Italia.
Nonostante le difficoltà legate alla gestione della malattia, alla carenza di risorse e alle disomogeneità regionali nell’assistenza, oggi per molti pazienti è possibile una vita “normale”, fatta di “missioni possibili” grazie ad un modello integrato di cura messo in atto tramite un virtuoso ed innovativo percorso di assistenza domiciliare. “Questo evento sottolinea come l’informazione qualificata possa diventare anche un vero e proprio servizio per il paziente’’, dichiara Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. ‘’L’alleanza tra le istituzioni e il mondo della comunicazione – prosegue Ricciardi – può rappresentare un valore aggiunto per la collettività soprattutto in casi come questo, quando nasce per offrire uno spazio a patologie invisibili, facendo in modo che trovino voce e qualche possibile risposta”.
“Siamo lieti di collaborare con il mondo dei media per parlare di una patologia che investe non solo i malati ma anche le loro famiglie in un bisogno continuo di assistenza e cura – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare. È, questo, purtroppo un minimo comune denominatore di quasi tutte le malattie rare. Siamo perciò lieti di promuovere iniziative in cui la tecnologia insieme alla comunicazione cerchino di risollevare, almeno in parte, queste persone da una condizione difficile per la quale serve comunque tanta ricerca, welfare e, non ultima, l’inclusione sociale” “L’iniziativa presentata oggi nasce dalla missione che da sempre ANSA si è data – sottolinea il Direttore Luigi Contu – è cioè quella di essere al servizio dei lettori con l’obiettivo di offrire informazioni certificate ed utili. E questo spesso avviene portando alla ribalta le storia di quanti, attraverso il racconto del loro percorso, come nel caso delle famiglie intervistate ne ‘’Lo zaino magico”, possono essere di aiuto ad altri pazienti’’.
‘’Si tratta di una linea editoriale che esprime questa vocazione ormai da anni anche attraverso ANSA.IT e ANSA Salute e Benessere. Notizie specializzate, rivolte agli addetti ai lavori ma anche a quanti cercano fonti di informazione indipendenti e autorevoli. Un progetto che ha già trovato il sostegno di alcune fra le piu’ importanti società medico scientifiche”. “Lo zaino magico: trent’anni di missioni possibili” è una pubblicazione digitale disponibile gratuitamente su Apple Store e Google Play, e anche come speciale sul sito di ANSA.
L’incontro si colloca nella cornice del Global Nutrition Day (10 novembre), una giornata dedicata al tema della malnutrizione dei pazienti affetti da patologie croniche.
Fonte: Istituto Supeiore di Sanità
