”Sulla base della mia esperienza di genitore di una persona autistica, ritengo che nella mente degli autistici tutto abbia una logica; le cose non avvengono mai per caso o per follia. Il loro cervello funziona in un modo molto diverso dal nostro ed e’ difficile comprenderlo perche’ e’ un qualcosa di estremamente lontano.
È stato Federico a spiegarmelo, scrivendo mi ha fatto capire cos’e’ l’autismo”. Lo racconta alla Dire Oreste De Rosa, il padre di Federico, un giovane autistico di 22 anni noto per aver descritto il suo mondo interno attraverso due libri: ”Quello che non ho mai detto” e ”L’isola di Noi. Guida al Paese dell’autismo”.
”Quando Federico si trova in un ambiente dove c’e’ gente che parla- continua il genitore- puo’ cominciare a parlottare tra se’ e se’, mettendo una mano tra la bocca e l’orecchio. Le persone ”neurotipiche” possono pensare che si stia distraendo, mentre in realta’ e” il contrario. Quel gesto indica il suo sforzo per mantenere la concentrazione e la connessione attraverso l”attivazione di una seconda attivita’ parallela. L’ascoltarsi e il parlarsi lo aiuta a mantenersi concentrato. Molto spesso e’ necessario che ci sia qualcuno a spiegare questi comportamenti per farli comprendere, altrimenti e’ difficile intuire autonomamente”.
Secondo una ricerca inglese, recentemente pubblicata su Lancet, i bambini autistici hanno un loro linguaggio e insegnare ai genitori ad interpretarlo potrebbe aiutare a ridimensionare la loro sintomatologia. Crede che le stereotipie siano il loro modo per comunicare con il mondo? ”Le stereotipie devono essere considerate in senso positivo e negativo. Il chiudersi totalmente nelle stereotipie rappresenta una fuga dalla realta’, che puo’ dipendere dalla paura di non essere capaci a gestirla.
È in quest’ottica che le stereotipie sono negative. Sono al contrario positive quando si alternano a momenti di relazione. Federico mi ha spiegato che poiche’ fa fatica a capire la realta’, attiva la ripetizione di qualcosa di gia’ noto per rilassarsi (la stereotipia e’ infatti il ripetere qualcosa di verbale o un gesto). Si rifugia in una forma limitata di realta’ che governa senza fatica e cio’ lo rasserena”. Federico, ”quando il suo autismo fu diagnosticato all’eta’ di 4 anni, era come una pianta. Era impossibile entrare in relazione con lui e in questa prima drammatica fase siamo stati molto aiutati da una struttura ospedaliera pubblica di eccellenza nell’autismo.
Le cose importanti da fare nell’ambito del disturbo autistico sono a mio avviso: la diagnosi precoce il prima possibile- sottolinea il papa’-, perche’ nei primi tre anni il cervello e’ molto plastico; far si’ che i neuropsichiatri vedano i bambini autistici ogni 3-6 mesi per fare il punto, e durante la presa in carico ritarare spesso le terapie in base alle caratteristiche di ogni soggetto e al mutare delle situazioni e dell’eta’, come anche in base ai risultati gia’ conseguiti.
Sono tanti gli approcci che si possono proporre a un soggetto autistico e non tutti vanno bene per la stessa persona ne’ per tutto l’arco della vita. Un autistico di 8 anni avra’ esigenze diverse a 15 anni”. Quando Federico era piccolo, ”la neuropsichiatra che ci seguiva ci propose una attivita’ con il cavallo siccome il bambino non aveva alcuna strategia comunicativa. Federico andava al maneggio non tanto per cavalcare, cosa che faceva per 10 minuti, ma per prendersi cura dell’animale: spazzolarlo, dargli da mangiare e da bere. Dopo 6 mesi di questa attivita’ il bambino ha raggiunto il suo obiettivo- afferma De Rosa-, interagiva in modo carino con il cavallo. Dunque, una volta raggiunto l’obiettivo bisognava cambiare. Questo ritarare le attivita’ ogni 6 mesi e’ fondamentale, perche’ dire ”faccio solo il metodo X per 10 anni senza mai riflettere sulla strategia e sui risultati” puo’ essere devastante. Per mio figlio il continuo riadattare le azioni in corso in base alla situazione del momento e’ stato l’aspetto vincente, e di questo- sottolinea il genitore- ringrazio la neuropsichiatria infantile del Policlinico Umberto I di Roma”.
Si parla troppo poco dei genitori, ma anche la ricerca inglese dimostra che lavorare con loro e’ fondamentale per aiutare i figli con autismo. Lei cosa ne pensa?
”Il genitore continua a generare il figlio fino a quando il figlio vive con lui. Se penso che mio figlio e’ in gamba, lui piano piano migliorera’, se penso invece che e’ un handicappato e che non c’e’ speranza, lui piano piano si spegnera”. Se il figlio quando guarda la mamma e il papa’ vede due volti rassegnati, si convince per primo che non c’e’ speranza e finira’ per diventare oggetto e non soggetto di terapie. Diventera’ un corpo che viene medicalizzato. Sui genitori bisogna lavorare- afferma De Rosa- per riaccendere la speranza, la logica di una piccola nuova conquista ogni giorno, che dopo anni fa la differenza”.
I ragazzi autistici in cosa differiscono dalle persone ”normotipiche”?
”Ritengo che loro abbiano una percezione sensoriale estremamente diversa dalla nostra, una rappresentazione mentale degli stimoli esterni frammentaria e una difficolta” ad avere una visione di insieme, ma sono perfettamente capaci a livello emotivo di cogliere le situazioni. C’e’ una diversita’ sensoriale e mentale- ripete Oreste De Rosa- ma non affettiva. Se i genitori sono disperati i figli, seppur autistici, lo avvertono”. Il padre per spiegarsi meglio ricorre alla sua esperienza: ”Quando Federico aveva 16 anni lo portai in montagna con i compagni di scuola e lui urlo” tutto il tempo perche’ era agitatissimo. Alla fine gli dissi di essere stato molto contento della vacanza, Federico mi guardo’ come se fossi matto- racconta De Rosa- pero’ quando siamo tornati l’anno successivo le sue agitazioni si erano ridotte del 50% e ”anno dopo ancora del 50%.
La convinzione del genitore ” fondamentale. C’e’ una grande differenza da caso a caso nei livelli di miglioramento dei ragazzi autistici e questo dipende molto anche dall’approccio del genitore”. Tuttavia De Rosa aggiunge: ”Un genitore non si puo’ improvvisare, ha bisogno di una guida”. Come avete fatto a capire che Federico avrebbe potuto comunicare attraverso la scrittura? ”Una maestra della scuola elementare ci disse che esisteva questa possibilita’. Ci siamo informati e abbiamo chiesto se Federico, secondo degli esperti, potesse arrivare a scrivere da solo un giorno. Sulla scrittura assistita esistono diverse titubanze da parte della scienza- avvisa il papa’- eppure adesso mio figlio scrive da solo frasi di breve contenuto. Certo, per i discorsi piu’ complessi necessita di un minimo di supporto altrimenti perde la concentrazione, pero’ posso dire che ogni giorno la sua autonomia aumenta in questo ambito e noi puntiamo con decisione alla sua completa autonomia anche in questo”.
Le critiche sono arrivate? “Federico non e’ l’unico autistico al mondo che scrive. Forse rispetto agli altri e’ un pochino piu’ lucido nel descrivere il suo autismo. Basti pensare che ha 1.700 persone che lo seguono su Facebook e molte mamme gli fanno domande per relazionarsi meglio con i loro bambini autistici. Le sue risposte hanno riscontro- commenta il papa’- e la validita’ del suo pensiero la si sperimenta nella pratica”.
I libri di Federico sono un modo per far conoscere alla societa’ cos’e’ l’autismo? “Nel suo secondo libro gli autistici sono le persone sane e i normotipici quelle da curare per essere adeguate alla societa’ autistica. L’handicap e’ reciproco. Ormai l’autismo e’ diventato un’emergenza sociale- conclude De Rosa- considerate le sue forme piu’ lievi e limite, riguarda oramai 1 nuovo nato ogni 100. Dobbiamo essere uniti e cercare di affrontare i problem insieme”. (Wel/ Dire)
