Al via oggi #ciaksivivebene, la prima campagna social sulle Immunodeficienze Primitive, gruppo di malattie genetiche rare che colpiscono il sistema immunitario.
Sono circa 6 milioni le persone nel mondo che ne soffrono; si stima, infatti, che circa un individuo su 1.200 viva con una delle circa 300 forme di immunodeficienza primitiva, ma molti fanno parte della grossa fetta di pazienti non diagnosticati. Pazienti inconsapevoli, poiche’ solo una piccola percentuale di questi casi e’ ad oggi diagnosticata e censita.
La campagna di awareness patrocinata da AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive) mira a dar voce ai pazienti stessi e a mettere in luce come, tramite una corretta diagnosi e una terapia adeguata, sia possibile avere una migliore qualita’ di vita; la campagna ha anche l’obiettivo di far luce sulle difficolta’ che un paziente affetto da immunodeficienza primitiva deve affrontare prima di giungere ad una corretta diagnosi. Il ritardo diagnostico infatti, ancora oggi, puo’ arrivare anche fino a 20 anni e puo’ pertanto compromettere per sempre e in maniera irrevocabile la vita dei pazienti. “Sul versante della comunicazione e della conoscenza – afferma Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus – c’e’ ancora molto da fare, per arginare sommerso e ritardo diagnostici. Basterebbe davvero poco: un’informazione chiara sui segnali potenzialmente spie di un”immunodeficienza primitiva per evitare anni di ospedali, analisi… Anni di paura, di stanchezza. Tutti insieme possiamo fare qualcosa per fare informazione su queste patologie. Come AIP Onlus voglio esortare tutti i pazienti a raccontarci la loro storia e condividere la propria esperienza in rete. Per far si’ che tutti sappiano”.
Emblematico e’ lo spot, realizzato da AIP Onlus in occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive con il testimonial Paolo Ruffini, il cui concept si fonda proprio sul ritardo diagnostico. Lo spot racconta la storia del giovane protagonista che, dai 6 ai 27 anni, e’ stato ricoverato in ospedale a intervalli regolari senza ottenere una diagnosi, fino a quando i medici gli diagnosticano un’Immunodeficienza Primitiva indirizzandolo – finalmente! – verso un percorso terapeutico adeguato e, quindi, una migliore qualita’ di vita.
Oggi, Leo vive a Roma, lavora nel cinema e si sente bene. #ciaksivivebene e’ una campagna che ruota intorno alle storie dei pazienti che ce l’hanno fatta, nonostante le difficolta’, che hanno ripreso in mano la loro vita, che oggi sono sereni, nonostante tutto. L’esortazione dell’Associazione e’ ai pazienti, ed e’ proprio quella di inviare la propria storia, anche in forma anonima, attraverso la pagina web dedicata, bit.ly/ciaksivivebene. Le storie saranno poi veicolate anche attraverso la pagina Facebook di campagna, Ciaksivivebene – Storie di Immunodeficienze Primitive, per contribuire a fare una corretta informazione e ad arginare il fenomeno della sottodiagnosi o diagnosi tardiva.
La campagna multichannel sfrutta i canali digital per arrivare capillarmente alle persone e al cuore del problema: la disinformazione. Disinformazione che, per alcuni pazienti, diventa fatale. A questo proposito sono inoltre disponibili, sulla pagina di campagna, i 10 campanelli d’allarme delle immunodeficienze primitive, sia pediatrici sia per adulti, che agevolano l’identificazione dei sintomi cosi” da essere trattati in maniera tempestiva ed efficace, migliorando considerevolmente la qualita’ di vita e riducendo il peso della malattia. (Com/Acl/ Dire)
